Fibromyalgie forum

SVG · Geplaatst: Wo Jan 29, 2003 1:37 am Onderwerp:

hallo !

Ik ben een single mama van 33, en lijdt aan spasmofilie, Crohn, en sedert 10 jaar een bloedstollingsprobleem heb waarvoor ik dus bloedverdunners moet nemen).

Er is weinig medicatie dat ik blijkbaar nog verdraag, ik blijk hypergevoelig, ook voor de bijwerkingen.

Ik heb dus sinds een goed jaar steeds maar erger wordende maag-darmproblemen, gewrichtpijnen en spierkrampen, en ik zit op een punt waar ik bang ben dit niet meer lang uit te houden, ik probeer nogthans gewoon te aanvaarden dat ik die ziektes nu eenmaal heb en dat die pijn daar bijhoort.

Sedert 2 maanden heb ik ook nog permanent pijnlijke klieren in en overal rond mijn borsten, alsook onder mijn oksels. Dit staat los van menstruatie en is onderzocht, ik zou geen borstkanker o.d. hebben.Ondertussen heb ik reeds verschillende artsen geraadpleegd maar er schijnt me tot nu toe niemand te kunnen helpen. Mijn lichaam gedraagt zich dan ook zeer vreemd, op alle mogelijke manieren gebeurt er constant vanalles vanbinnen, en alles doet vreselijke pijn.

Op dit moment heb ik van de dokter "Valtran" gekregen, een zware pijnstiller, en ik moet zeggen, het helpt, de krampen zijn er nog steeds, maar de intensiteit van de totaliteit van mijn pijnen is hiermee even afgeremd, ik kan nu weer een klein beetje "ademen" ook al kan ik bv. mijn schoenveters nog steeds nauwelijks dichtknopen.

Ik voel me elke dag slechter en slechter, en heb dikwijls (steeds groeiend) het gevoel dat dit zo niet kan blijven verdergaan en dat ik uiteindelijk aan mijn pijnen ga overlijden.

Spasmofilie heeft er in mijn geval voor gezorgd dat ik een veelbelovende baan in een prima bedrijf, waar ik al 1,5 jaar full-time maar met een interim contract, moest opgeven en ook voor het verbreken van de relatie met de man met wie ik had gehoopt en gedacht samen uiteindelijk echt iets moois op te bouwen. Ik was (en ben) fysiek niet meer in staat tot een sexleven, en ik die voordien zo goedlachs en energiek was, veranderde in no-time in een lijdend wrak, dat nergens meer kon van genieten door de eeuwige aanwezigheid van PIJN.

Weg leven dus.

Op de koop toe gelooft bijna niemand je, gezien er langs de buitenkant niet echt iets van te zien is - en gezien het feit dat je enkel buiten komt op momenten dat het je lukt en verder thuis stilletjes ligt af te zien, op je eentje.

Bij dr wynants in het UZA ben ik ook geweest, maar gezien de extreem lange wachttijden (6 maanden) ga ik nu naar een andere arts in een ander ziekenhuis, ik kan het niet meer opbrengen hiermee maanden te moeten "wachten", daarvoor heb ik gewoon teveel pijn.

Ik zou graag contact hebben met mede-slachtoffers van deze vloek, misschien kunnen we mekaar helpen.

Caroline (therapeut) · Geplaatst: Wo Jan 29, 2003 2:08 am Onderwerp:

Gebruik je al voedingssupplementen?

_________________
Een goede gezondheid begint bij een gezonde darm!

Caroline van Dommelen
Orthomoleculair natuurgeneeskundig therapeut

SVG · Geplaatst: Wo Jan 29, 2003 2:18 am Onderwerp:

Hallo ! Nee, ik gebruik geen voedingssupplementen, het is in mijn geval ook zo dat Crohn een bijna afsluiting van de dunne darm veroorzaakt heeft, in tegenstelling met meeste Crohn patienten word ik steeds dikker ipv magerder. Ik eet nogthans gezond, veel musli en verse soepen e.d.

Ik denk dat het vooral de combinatie van de ziektes is die me zo moeilijk te behandelen maakt. Voor mijn stolling mag ik eigenlijk al geen wortelen en kolen eten (vit K) terwijl die dan misschien net weer nodig zijn voor andere dingen, ik weet het echt niet meer. (en de dokters weten blijkbaar ook niet echt wat te doen gezien deze combinatie

Ik heb deze namiddag voor het eerst een afspraak met iemand die aan alternatieve genezing doet, hopelijk kan zij me wat helpen. Deze dame is echt geen kwakzalver, ik hoop, hoop....

simone · Geplaatst: Do Jan 30, 2003 5:49 am Onderwerp:

Hallo,

Zou het misschien mogelijk zijn dat u injecties krijgt? Dit kan namelijk ook en op die manier kan je de darmen omzeilen. Dit word ingespoten in het bloed en direct opgenomen. Bij spasmofilie worden vaak magnesium loadings gebruikt tegen de pijn en daarbij vit. d voor een betere opneembaarheid. Ik weet niet waar u vandaan komt maar ik kan u anders helpen aan het adres van een arts in Belgie, een zeer vriendelijke man die veel weet van spasmofilie. Heel veel sterkte gewenst!!!!

Groetjes, Simone.

SVG · Geplaatst: Ma Feb 03, 2003 12:13 am Onderwerp:

Hallo Simone !

Ik weet niet of ik injecties kan krijgen, ik heb nl. meerdere ziektes en heel mijn lichaam slaat zo te voelen blijkbaar "tilt". Momenteel ben ik in onderzoek in het Stuivenbergziekenhuis, bij een arts die me aangeraden is, maar ik sta open voor elke arts die me hiervanaf zou kunnen helpen. Je mag me altijd een mailtje met gegevens doorzenden !

Bedankt en groetjes,

SVG

simone · Geplaatst: Ma Feb 03, 2003 5:27 am Onderwerp:

Dat is goed. De arts zit in Vilvoorde, onder Antwerpen. Hij is reumatoloog en onder andere gespecialiseerd in spasmofilie. En een heel aardige en betrokken man, zal je nog mailen moet het even opzoeken.

Groetjes, Simone.

Anne (therapeut) · Geplaatst: Do Jun 19, 2003 8:45 am Onderwerp: DMSO & Crohn

Hallo!

Ik ben heel recent op deze site gestoten over het gebruik van DMSO (niet enkel voor Crohn), maar het lijkt mij absoluut de moeite waard: http://www.krysalis.net/crohn.htm. Er wordt niet enkel DMSO besproken (met getuigenissen), maar ook het SCDieet. Hierover vind je meer info op: http://www.scdiet.nl.

Veel sterkte!

Little Sister · Gast

Simone,

Kan je mij de gegevens van deze arts eens bezorgen ? Ik ben nog steeds op zoek naar een goede arts, met ervaring op het gebied van smasmofilie. Heb al verschillende cryptotetanietesten ondergaan, maar ik zoek iemand die langetermijn oplossingen kan bieden en die betere ondersteuning kan bieden bij mijn huidige IM Magnesium injecties.

Bedankt,
Tamara
tamara@midifiles.nu

zirus · Geplaatst: Zo Aug 16, 2009 11:43 am Onderwerp:

Wat Anne schrijft kan ik volledig achter staan. Helaas is dit in het engels geschreven en voor de gewone lezer wat minder bereikbaar. Ook ik heb een site ontdekt, www.makersdiet.nl, waar in het verlengde van wat Anne schrijft ook een dieet staat. Het gaat over genezend voedsel en probiotica dat zich vooral richt op het herstel van het spijsverteringsstelsel, zodat alle voedingsstoffen de organen weer bereiken, waardoor die weer de juiste stoffen afgeven, en het immuunsysteem weer op peil brengt. Dit vindt ik beslist de moeite van het bekijken waard.

voorpijlcindy · Nieuw in dit forum Geregistreerd op: 8-9-2011 Berichten: 1

nog iemand die reglmatig ontsteking krijgt?
begin van het jaar was de ene maand linkerschouder, maand erop rechter, regelmatig polsontstekingen, elleboog
en nu, nadat de hond mij te snel wou voorbijsteken, is mijn knie naar binnen geplooid, pijn natuurlijk maar pas 14 dagen later, meer pijn, warme knie, gezwollen en scheurend gevoel aan binnenkant knie
oplossing volgens ha:knieband, rust en ijs en zalf, ben nu foto's moeten gaan maken en ha natuurlijk in verlof, ben dan vandaag naar vervangende ha geweest en heb cortisonespuit in knie zelf gekregen(geen aanrader), hij had gebeld met ziekenhuis maar niks gebroken, weeral ontsteking in dezelfde knie,(in begin van de week nog cortisonespuit in rechterschouder gehad)
Ik heb wel zitten zoeken op http://www.ontsteking.eu , maar niks over fibromyalgie. Heeft iemand van jullie dezelfde ervaring als ik, pppfff, het houdt niet op....